Vivir en la ignorancia o bajo la espada de Damocles

Leo esta noticia y no puedo más que inquietarme. Siempre aplaudo los avances científicos y creo firmemente que la investigación es la clave para mejorar los objetivos de salud y avanzar como país. Pero como hija de una madre con Alzheimer, esta noticia, lejos de alegrarme, me inquieta. Quien tenga en casa un familiar con Alzheimer, sabe bien lo duro que es.

Como hija, sufrí mucho cuando la enfermedad avanzaba, mi madre estaba muy ansiosa y tenía brotes agresivos. Entender que la agresividad forma parte de los síntomas psicológicos y conductuales de la enfermedad, fruto, en parte, de la frustración de la persona enferma ante situaciones que no entiende, no es del todo complicado, pero comprenderlo cuando quien se muestra con una conducta agresiva es tu propia madre, es realmente difícil y muy doloroso.

Y aunque sufría cuando la enfermedad ya estaba establecida, aún sufrí más, en aquel paso previo en el que ella era consciente que perdía la memoria e intuía lo que se le avecinaba. Creo, que, a nivel emocional, ese para mí fue el momento más duro. Recuerdo un día de verano, en el que mi madre estaba en su habitación y oí como murmuraba preocupada. Me acerqué y estaba llorando, me miró y me dijo: “no sé dónde estoy y no sé lo que hago aquí” La abracé un largo rato y me senté con ella a los pies de la cama. Entre sollozos me confesó que se daba cuenta que estaba perdiendo la memoria, y que no quería convertirse en su madre, mi abuela, que vivió más de 15 años con una demencia apagándose poco a poco.

Después mi madre me miró y me dijo: “no quiero esto para mí ni para vosotros y, si llegado el momento en el que yo ya no pueda decidir por mí misma, existe algo legal que pueda hacerse, ¡hazlo! 

Como digo al inicio de esta reflexión, me inquieta la noticia que ha salido hoy en los medios. No sé si yo sería capaz de hacerme este análisis de sangre y en el caso de que el resultado confirmara lo peor, vivir con serenidad sabiendo que en unos años empezaría a perder la memoria y la capacidad de razonar. No mientras no exista una cura real para el Alzheimer. Sé que se pueden tomar medidas para ralentizar su avance, pero no para frenarlo del todo. Los años en que mi madre se daba cuenta de que padecía Alzheimer fueron los peores para ella, y aunque no es muy políticamente correcto, creo que yo no querría vivir 16 años sabiendo lo que indudablemente ha de venir.

Parte de mi día a día de mi carrera profesional como enfermera de Medicina Nuclear, consistía en realizar exámenes para el diagnóstico precoz del Alzheimer y como parte de la evaluación de las alteraciones cerebrales producidas por la enfermedad en estudios científicos. Desde el PET (Tomografía por Emisión de Positrones) que mediante un radiofármaco específico permite la visualización de imágenes de determinadas alteraciones moleculares del cerebro hasta el SPECT cerebral de perfusión para evaluar el flujo sanguíneo cerebral mediante la utilización de trazadores radioactivos y mostrar la actividad metabólica y sus alteraciones.

Por todo ello, como profesional, no sería lo más adecuado ni lo más ejemplar, no aprovechar los avances en medicina para participar y favorecer la investigación que permita estudiar el Alzheimer mucho antes de que se desarrolle la enfermedad y quizás algún día tratarla y revertirla.

Pero en este caso concreto, me resulta muy difícil puesto que vivo la enfermedad desde la emoción y no desde la razón.

Marta Prats Molner
Enfermera y familiar de enferma de Alzheimer