Viure en la ignorància o sota l’espasa de Damocles

Llegeixo aquesta notícia i no puc més que inquietar-me. Sempre aplaudeixo els avanços científics i crec fermament que la recerca és la clau per a millorar els objectius de salut i avançar com a país. Però com a filla d’una mare amb Alzheimer, aquesta notícia, lluny d’alegrar-me, m’inquieta.

Qui tingui a casa un familiar amb Alzheimer, sap molt bé el dur que és. Com a filla, vaig patir quan la malaltia avançava, la meva mare estava molt ansiosa i tenia brots agressius. Entendre que l’agressivitat forma part dels símptomes psicològics i conductuals de la malaltia, fruit, en part, de la frustració de la persona malalta davant situacions que no entén, no és del tot complicat; però comprendre-ho quan qui es mostra amb una conducta agressiva és la teva pròpia mare, és realment difícil i molt dolorós.

I encara que vaig patir quan es va confirmar que la malaltia ja estava establerta, encara vaig patir més, en aquell pas previ en el qual ella era conscient que perdia la memòria i intuïa el què se li venia a sobre. Crec, que, a nivell emocional, aquest per a mi va ser el moment més crític. Recordo un dia d’estiu, en el que la meva mare estava a la seva habitació i vaig sentir com murmurava preocupada. Em vaig acostar i estava plorant, em va mirar i em va dir: “no sé on estic i no sé el que faig aquí” La vaig abraçar una llarga estona i em vaig asseure amb ella als peus del llit. Entre sanglots em va confessar que s’adonava que estava perdent la memòria, i que no volia convertir-se en la seva mare, la meva àvia, que va viure més de 15 anys amb una demència apagant-se a poc a poc.

Després la meva mare em va mirar i em va dir: “no vull això per a mi ni per a vosaltres i, si arribat el moment en el qual jo ja no pugui decidir per mi mateixa, existeix una cosa legal que pugui fer-se, fes-ho! 

Com dic a l’inici d’aquesta reflexió, m’inquieta la notícia que ha sortit avui en els mitjans. No sé si jo seria capaç de fer-me aquesta anàlisi de sang i en el cas que el resultat confirmés el pitjor, viure amb serenitat sabent que en uns anys començaria a perdre la memòria i la capacitat per raonar. No mentre no existeixi una cura real per a l’Alzheimer. Sé que es poden prendre mesures per a alentir el seu avenç, però no per a frenar-lo del tot. Els anys en què la meva mare s’adonava que tenia Alzheimer van ser els pitjors per a ella, i encara que no és gaire políticament correcte, crec que jo no voldria viure 16 anys sabent el que indubtablement ha de venir.

Part del meu dia a dia de la meva carrera professional com a infermera de Medicina Nuclear, consistia a realitzar exàmens per al diagnòstic precoç de l’Alzheimer i  com a part de l’avaluació de les alteracions cerebrals produïdes per la malaltia, en estudis d’investigació. Des del PET (Tomografia per Emissió de Positrons) que mitjançant un radiofármacs específics permet la visualització d’imatges de determinades alteracions moleculars del cervell fins al SPECT cerebral de perfusió per a avaluar el flux sanguini cerebral mitjançant la utilització de traçadors radioactius i mostrar l’activitat metabòlica i les seves alteracions.

Per tot això, com a professional, no seria el més adequat ni el més exemplar, no aprofitar els avanços en medicina per a participar i afavorir la recerca que permeti estudiar l’Alzheimer molt abans de que es desenvolupi la malaltia i potser algun dia tractar-la i revertir-la.

Però en aquest cas concret, em resulta molt difícil donat que visc la malaltia des de l’emoció i no des de la raó.

Marta Prats Molner
Infermera i familiar de malalta d’Alzheimer

Campanya contra l’Alzheimer
Si alguna vegada oblido qui sóc…
Vine i porta’m al mar perquè em fongui en el seu blau…
Digues-li a la lluna plena que necessito veure-la…
I als estels que vigilin que no m’apagui…
Recorda’m cada intent…
Perquè recordi que he estat capaç…
Ensenya’m muntanyes, somriures i núvols…
I diga’m que m’esperen…
Taral·leja’m baixet i balanceja la meva cintura
per a què la música retorni als meus pulmons…
Xiuxiueja’m un “t’estimo” 
perquè el meu cor recordi que és bategar…
Diga’m que els somnis són més reals que la realitat
i que m’esperes allà per demostrar-m’ho…
Porta’m pluges i tempestes
per a poder resguardar-me a casa…
Inventa fantasies que facin tremolar la meva pell…
Obre portes que ressuscitin la meva ànima
i em retornin la fe…
Lliga’m a la teva abraçada i no em deixis escapar…
Mira’m als ulls per a què els teus cridin el meu nom
i em reconegui de nou…
I fes-me saber que l’alba 
no és albada sense el meu despertar…
Si alguna vegada oblido qui sóc…
Si et plau…no ho oblidis tu…
Font: Fundació  Ana Ribot